7 сентября с. г. в Москве прошла 1-я рабочая конференция «Осенние встречи НЕФРО-ЛИГИ», организованная межрегиональной пациентской организацией нефрологических больных «НЕФРО-ЛИГА». Для обсуждения проблем людей, страдающих хроническими болезнями почек, собрались пациенты и врачи из Москвы, Санкт-Петербурга, Саратова, Оренбурга и других городов России. Соорганизатором конференции выступил Фонд содействия развитию науки, образования и медицины, оказывающий поддержку «НЕФРО-ЛИГЕ» в рамках своей благотворительной Программы содействия развитию пациентского сообщества.
Конференция открылась приветственным словом председателя правления пациентской организации Людмилы Кондрашовой. В рамках утреннего заседания выступили специалисты - профессора, доктора медицинских наук А.М. Есаян, Н.Л.Козловская, Е.М.Шилов, кандидат медицинских наук А.Ю.Денисов, врач-нефролог М.Ю.Каган.
По мнению медиков, традиционный подход к учету и лечению только хронической почечной недостаточности (ХПН) устарел - в мире все чаще оперируют более широким понятием «хроническая болезнь почек» (ХБП). Такой подход позволяет своевременно выявлять и лечить заболевания, не доводя их до крайних стадий. Как было показано в докладах А.М. Есаяна и Н.Л.Козловской, ХБП представляет крайне серьезную угрозу во всем мире и, по сути, медики констатируют эпидемию почечных заболеваний.
В России же эта проблема недооценена на государственном уровне, что проявляется как на уровне диагностики, так и в процессе лечения. В настоящий момент отсутствует единый стандарт диагностики нефрологических заболеваний (анализов крови и мочи). Низкий уровень государственного финансирования приводит к тому, что в стране катастрофически не хватает современного оборудования, в первую очередь диализных центров. Россия - одна из немногих стран в мире, где до сих пор распространен двухразовый (два раза в неделю) диализ, во всем мире терапия проводится три раза в неделю, что значительно влияет на качество жизни пациентов.
По данным опроса пациентов, проведенного «НЕФРО-ЛИГОЙ» в регионах России с января по май 2008 года, только 49 % больных были полностью обеспечены всеми необходимыми препаратами. Даже в тех регионах, где по статистике высокий процент получения лекарств, нет необходимого комплексного обеспечения, зачастую врачи просто не выписывают необходимых препаратов! Остро стоит и вопрос о переводе больных на дженериковые препараты - этой наболевшей теме был посвящен доклад Н.Г.Алексеевой.
Особенно сложной является ситуация с детьми, болеющими ХБП. Врач-нефролог М.Ю.Каган из Оренбурга представил свой доклад о ситуации в своем регионе и в целом в России. В отличие от взрослых больных, оптимальным методом лечения детей является трансплантация почки. В России же в большинстве регионов ее проводят только при отсутствии осложнений, в возрасте детей старше 10 лет и наличии живого родственного донора. Детям, нуждающимся в замещении утраченной функции почек, во время ожидания операции оказывают заместительную терапию (гемодиализ) во взрослых диализных центрах на правах общей очереди. В России существует всего 60 детских диализных центров, в основном они находятся в центральных регионах нашей страны. За Уралом многие юные пациенты вынуждены добираться до лечебных учреждений более чем 100 километров. В 2002 году 23 ребенка в Оренбургской области умерло из-за отсутствия доступа к полноценной заместительной терапии в необходимых объемах.
О борьбе за свои права на льготы рассказал участникам конференции Е.В.Гольберг, Президент правления Межрегиональной общественной организации инвалидов «Общество пациентов с онкогематологическими заболеваниями». По его словам, пациентам почти бессмысленно бороться по одиночке. Права больных должны отстаивать общественные организации, но понимание мер и методов действий должно быть у каждого льготника.
Обсуждению вопросов, связанных с лекарственным обеспечением и соблюдением интересов пациентов в регионах была посвящена вторая часть конференции. Завершились «Осенние встречи «НЕФРО-ЛИГИ» принятием в организацию новых региональных отделений, выработкой резолюции и дальнейшего плана работ.
По словам вице-президента Фонда содействия развитию науки, образования и медицины Евгения Кузнецова, ценность рабочих встреч такого формата - в обмене опытом между региональными отделениями, в прямом диалоге с медиками и экспертами: «Это создает живую ткань деятельности пациентских организаций и позволяет рассматривать их как действительно гражданские инициативы, идущие снизу».
Председатель правления «НЕФРО-ЛИГИ» Людмила Кондрашова полагает, что: «Нашей глобальной и очень непростой задачей является создание и внедрение национальной программы «Нефрология и диализ». Это непросто и потребует больших усилий как со стороны медицинского сообщества, так и со стороны пациентских организаций. Мы настроены на тесное сотрудничество и конструктивный диалог».