ВЗК относится к группе хронических заболеваний, значительно снижающих качество жизни. Зачастую ими страдают молодые трудоспособные люди 20-40 лет, а также дети и подростки. Одна из доминирующих характеристик ВЗК – их мультисистемность, т.е. вовлечение в иммуновоспалительный процесс не только кишечника, но зачастую и органов, не относящихся к пищеварительной системе. Внекишечные проявления ВЗК встречаются часто и могут доминировать в клинической картине и не всегда связаны с активностью заболевания кишечника.
Воспалительные заболевания кишечника — это группа хронических заболеваний, поражающих стенки кишечника. К ним относятся болезнь Крона и язвенный колит. ВЗК распространены в равной степени среди мужчин и женщин и часто диагностируются у молодых и активных людей в возрасте от 20 до 40 лет, а также у детей и подростков. У пациентов, страдающих болезнью Крона и язвенным колитом, наблюдается несколько периодов, когда заболевание находится в неактивной стадии, и симптомы отсутствуют или проявляются в минимальной степени (ремиссия), и когда заболевание входит в активную стадию и симптомы явно выражены (такие периоды называют обострение, или рецидив). Различные факторы провоцируют неадекватный ответ иммунной системы организма, что приводит к развитию хронического воспаления слизистой оболочки кишечника с последующим ее повреждением. Пациенты страдают от болей в животе, анемии, потери веса и аппетита, диареи, слабости, проблем с кожей, страдают суставы, глаза.
Своевременное начало терапии помогает пациентам улучшить качество жизни, в которой есть место учебе, профессиональной реализации, путешествиям, спорту и всему тому, что является привычным для здоровых людей. При несвоевременном начале терапии у пациентов с БК может развиться анемия, кишечная непроходимость, а прогрессия ЯК может привести к удалению толстой кишки с выводом илеостомы и неизбежному постоянному использованию калоприемников. Более того, существуют высокие риски развития колоректального рака.
Опрос, проведенный Общероссийской общественной организацией поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК) и синдромом короткой кишки (СКК) «Доверие», показал, что больше половины опрошенных – 52% – сталкиваются с осложнениями своего заболевания, затрагивающими другие органы и системы: суставы, кожу, психику, нервную систему, зрение. При этом часто эти проявления выявляются в комбинации, оказывая серьезное отрицательное влияние на трудоспособность и качество жизни пациента, иногда в большей степени, чем основное заболевание. Это подтвердили и опрошенные пациенты: 35% ответили, что осложнения их беспокоят даже больше, чем основное заболевание.
ВЗК неизлечимы, но вовремя назначенная терапия может повысить качество жизни пациентов и улучшить их состояние. Однако зачастую люди с симптомами ВЗК проходят долгий путь к правильно установленному диагнозу: 75% опрошенных ждали диагностики более 6 месяцев, а 33% и вовсе более трех лет. При этом среди уже диагностированных пациентов только 17,9% не испытывают проблем с лекарственным обеспечением, а почти треть – 32,5% опрошенных – признались, что у них есть трудности с доступом ко всем препаратам – как генно-инженерной биологической, так и базовой терапии.
Еще одним препятствием на пути к эффективному лечению являются психологические трудности, с которыми сталкиваются пациенты. Из-за низкой осведомленности общества о ВЗК они опасаются открыто говорить о своей болезни. Многие из них испытывают страх, стеснение, стыд. Это влияет и на своевременное обращение к врачу, постановку диагноза и, в конечном итоге, лечение и прогноз заболевания. Зачастую у большинства пациентов заболевание выявляется уже в стадии развития различных осложнений. По мере повышения уровня осведомленности о заболевании в обществе все больше пациентов могут получить адекватную терапию на разных стадиях болезни.
«64% пациентов, которых мы опросили, признались, что постоянно живут в тревоге и сталкиваются с депрессией. Психологические проблемы очень характерны для пациентов с ВЗК, как и прочие, не затрагивающие кишечник проявления заболевания. Поэтому при терапии ВЗК крайне важен системный подход, – подчеркнула Татьяна Игоревна Шашурина, председатель Общероссийской общественной организации поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК) и синдромом короткой кишки (СКК) «Доверие». – Мероприятия и проекты, которые поддерживают пациентов с ВЗК, чрезвычайно важны: ведь когда пациенты чувствуют поддержку со стороны общества, видят примеры того, как другие люди с этим диагнозом живут полной и счастливой жизнью, то они находят в себе силы заявить открыто о своей болезни и бороться с ней».
Всемирный день ВЗК — повод заговорить вслух о болезни и ее симптомах. Очень важно не только повысить осведомленность общества и поддержать пациентов, но и сделать так, чтобы государство, общество и бизнес продолжили вместе развивать систему эффективной диагностики и лечения этой группы заболеваний.
Источник: пресс-релиз