Новые гайдлайны охватывают онкогематологические заболевания, опухоли костей и мягких тканей, нейроэндокринные опухоли, опухоли ЦНС, онкоурологические патологии и рак надпочечников. Всего на настоящий проект в проекте представлено 40 дорожных карт, в том числе по самым распространенным группам рака (рак легкого, ЖКТ, репродуктивной системы, опухоли головы и шеи). Проект реализован при участии ведущих российских онкологов и содержит актуальную информацию о современных способах диагностики и лечения онкологических заболеваний.
Каждый день почти 1500 человек в России впервые слышат диагноз рак. Это огромный стресс для самого человека и всей его семьи. У пациентов и их близких возникает множество вопросов, на которые врачи не всегда успевают ответить из-за ограниченного времени приема. В поисках информации пациенты часто обращаются к различным непроверенным источникам и часто теряют драгоценное время.
Елена Мартынова, сооснователь инклюзивного проекта Everland: «Проект «Онконавигатор» родился из личной истории. В 2018 году у моего мужа, режиссера Алексея Шамраева, был диагностирован рак гортани. Тогда мы в полной мере ощутили, что такое дефицит информации, когда ты не знаешь ничего ни о болезни, ни о лечении, ни о его перспективах. Эта неопределенность создает дополнительный стресс, которого можно избежать, есть дать человеку чуть больше знаний о его заболевании. Так родилась идея создать вместе с врачами ресурс с проверенной информацией обо всех алгоритмах и нюансах лечения».
Над контентом «Онконавигатора» работали 65 врачей из ведущих лечебных учреждений России, партнером проекта выступили НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина.
Всеволод Матвеев, заместитель директора по научной и инновационной работе НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, заведующий отделением онкоурологии, д.м.н., профессор, член-корреспондент РАН: «Участие в подобных проектах важно, потому что на сегодняшний день очень много непрофессиональных организаций и специалистов берутся лечить онкологию. Это приводит к плачевным последствиям, поскольку в онкологии цена ошибки очень велика. Это может быть и цена жизни, и рецидива заболевания, и качества жизни. Сейчас онкологи специализируются в очень узких направлениях, поскольку наука стремительно развивается и нельзя быть профессионалом во всем. Выбирая врачей, имеющих многолетний опыт лечения того или иного заболевания, вы можете обезопасить себя от случайностей и ошибок».
Али Бекяшев, заведующий отделением нейроонкологии НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина Минздрава России, врач-нейрохирург, д.м.н., профессор:
«Онконавигатор» – это еще один способ получить достоверную информацию от квалифицированных специалистов. Сейчас очень важно, чтобы пациенты не слушали в панике «интернет-целителей», а понимали настоящее положение дел. Что для этого нужно? Черпать сведения об онкологических заболеваниях у экспертов, участвующих в разработке клинических рекомендаций Минздрава РФ, хорошо знакомых с международным опытом и собственный опыт которых исчисляется тысячами клинических случаев».
Структура проекта представлена 40 дорожными картами по 40 различным локализациям рака. Информация по каждой нозологии включает: описание заболевания и его возможные причины, методы диагностики, лечения и реабилитации, оценку риска рецидива, список специалистов, к которым можно обратиться за лечением и консультацией, а также истории пациентов, столкнувшихся с этой разновидностью рака.
В разделе «Юридическая помощь» собраны ответы на самые частые вопросы, которые возникают у пациентов и их родственников в процессе лечения, и, как правило, связаны с алгоритмами получения помощи в рамках ОМС. На портале также можно найти дополнительную информацию об особенностях лечения рака у беременных, рекомендации по питанию при лечении рака, советы онкопсихологов и др. Информация на сайте представлена в разных форматах: видео, инфографика, тексты, инструкции, чтобы контент легче воспринимался и им было бы удобно делиться.
В создании проекта приняли участие специалисты инклюзивного проекта Everland с различными видами инвалидности из России и СНГ — всего более 60 человек: дизайнеры, контент-специалисты, веб-разработчики, монтажеры, фотографы, юристы и интернет-маркетологи.
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. Работа над «Онконавигатором» будет продолжена – ресурс пополняется новыми дорожными картами, также предполагается регулярное обновление информации с учетом появления новых методов диагностики и лечения онкологических заболеваний.
Источник: пресс-релиз