25 мая 2021 года в Москве состоялась пресс-конференция «Сильнее стихии: врачи-онкогематологи и пациенты объединяют усилия», посвященная современным успехам терапии онкогематологических заболеваний, текущим сложностям в обеспечении пациентов инновационной терапией и возможным путям оптимизации программы высокозатратных нозологий (ВЗН). В конференции приняли участие ведущие специалисты отрасли: Е.Ш. Курбангалеева, И.В. Поддубная, А.А. Масчан, Ю.А. Жулев и Л.Ф. Матвеева.
И.В. Поддубная, академик РАН, доктор медицинских наук, профессор, проректор по лечебной работе и международному сотрудничеству ФГБОУ ДПО РМАНПО Минздрава России
«Год назад онкогематологию включили в федеральный проект «Борьба с онкологическими заболеваниями», что стало важным событием как для медицинского, так и для пациентского сообщества. Тем не менее сегодня остается ряд нерешенных вопросов, требующих внимания. К примеру, несмотря на расширение диагностических и терапевтических возможностей, согласно результатам опроса врачей, занимающихся лечением онкогематологических пациентов, были выявлены трудности получения пациентами как диагностических методик, так и лекарственной терапии. Решение данных вопросов должно носить системный и последовательный характер», – отметила И.В. Поддубная.
Как показали результаты онлайн-опроса, 40% пациентов испытывают сложности в проведении регулярных диагностических исследований, а 77% опрошенных онкогематологов подтвердили, что за последние полгода у пациентов возникали трудности с записью на прием: 52% респондентов объяснили это ограничениями в связи с пандемией коронавируса, а 59% – долгим ожиданием записи. 89% врачей также указали на серьезные проблемы с госпитализацией профильных пациентов в стационар во время пандемии. Среди наиболее важных проблем онкогематологии респонденты упомянули доступность инновационных средств лечения (отметили 63% врачей) и доступ к цитогенетическим и иммунофенотипическим обследованиям (отметили 37% врачей). 71% респондентов рассказали о трудностях при получении препаратов для лечения основного заболевания, а 43% – для лечения сопутствующих патологий. Примерно четверть опрошенных онкогематологов отметила, что их пациентам приходилось обращаться в надзорные органы в связи с неполучением соответствующего лечения. По мнению 77% опрошенных врачей, основные трудности при получении необходимого лечения возникают из-за сложности и длительности процесса получения необходимого препарата в случае, если он не входит в ВЗН – в особенности это касается пациентов с хроническим лимфолейкозом.
Л.Ф. Матвеева, президент ВООГ «Содействие», подняла актуальную тему влияния пандемии на оказание помощи онкогематологическим пациентам. В ходе доклада были представлены результаты количественного опроса ВООГ «Содействие», в котором приняли участие 788 пациентов из 76 регионов России. 75% опрошенных не удовлетворены оказанием медицинской помощи по онкогематологическому профилю в своем регионе. Более половины респондентов испытали различные трудности при посещении лечащего врача из-за пандемии COVID-19. При этом около половины участников опроса (53,2%) сообщили, что лечебные учреждения принимали только неотложных больных, а 9% пациентов смогли попасть к врачу только через месяц и более. В первую очередь сложности были связаны с доступностью лечения: у более чем половины пациентов, которым показаны препараты 2-ой и последующих линий, возникали проблемы с получением необходимой терапии.
В настоящее время онкогематология включена в федеральный проект «Борьба с онкологическими заболеваниями», разработаны клинико-статистические группы и создан отдельный тариф ОМС для диагностических мероприятий. Тем не менее, в этой сфере остается ряд нерешенных проблем. На региональном уровне главными проблемами онкогематологии являются низкая доступность диагностических исследований и инновационной терапии, отсутствие регистров, дефицит финансирования и отсутствие преемственности между федеральными и региональными организациями и между стационарным и амбулаторным лечением. На федеральном уровне требуют решения вопросы отсутствия порядка проведения диагностических мероприятий и регистров, а также дефицит финансирования федеральных программ.
Л.Ф. Матвеева считает, что для повышения доступности медицинской помощи пациентам онкогематологического профиля необходимо актуализировать нормативную базу по профилю «гематология» с определением сроков оказания медицинской помощи. В сфере диагностики спикер подчеркнула важность разработки порядка проведения диагностических мероприятий и расчета их реальных объемов. Для повышения эффективности лечения необходимо расширить программы ВЗН и добавить амбулаторный сегмент лекарственного обеспечения в ОМС.
«Онкогематологическим пациентам необходимо постоянное наблюдение лечащего врача, регулярные обследования и бесперебойное обеспечение лекарственными препаратами. Наши пациенты сталкиваются с трудностями, которые усложняют и так непростую борьбу с заболеванием. Особенно ухудшилась ситуация во время пандемии, и это ожидаемо – пандемия еще более обострила существующие проблемы. Доступность современной диагностики и лечения оставляют желать лучшего. Справедливости ради нужно отметить, что предпринимаются огромные усилия государства для изменения ситуации к лучшему. Но, увы, пока все так, как есть...», – отметила Л.Ф. Матвеева.
Выступление Е.Ш. Курбангалеевой, заместителя председателя Комиссии Общественной Палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов, было посвящено оценке доступности и качества оказания медицинской помощи, диагностики и мониторинга эффективности терапии и медицинской реабилитации онкогематологических пациентов. Среди нерешенных проблем онкогематологии в России спикер отметила проблемы в организации госзакупок и лекарственного обеспечения пациентов инновационной терапией и трудности в качественной диагностике и оказании своевременной помощи.
Ю.А. Жулев, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии, рассказал о системных проблемах отрасли и ключевых точках в лечении пациентов онкогематологического профиля. Спикер отметил, что главную роль в интеграции пациента в общество играет государство и именно эффективная государственная поддержка позволит разрешить вопросы лекарственного обеспечения, которое в настоящее время реализуется на региональном уровне.
Федеральная программа ВЗН – огромный шаг вперед в сфере онкологии в целом и онкогематологии в частности. Факт установления диагноза позволяет немедленно начать терапию, а благодаря персонифицированному подходу лекарственные средства закупаются индивидуально для конкретного пациента и конкретной нозологии.
«Сегодня есть следующие ключевые проблемные точки: условия, сроки, маршрутизация пациентов. Также важен вопрос финансирования онкогематологических пациентов. Как показывает практика, более эффективен процесс, осуществляемый через федеральные каналы финансирования. Необходимо исключить случаи, при которых пациенты часто меняют препараты во время продолжительной терапии. Необходим план финансирования с четкими и прозрачными критериями, расширение или оптимизация финансирования через ВЗН. Это одна из наших приоритетных задач», – прокомментировал Ю.А. Жулев.
Спикер заключает, что для эффективного лечения онкогематологических пациентов необходима прозрачная система финансирования и лечение по конкретному диагнозу, независимо от включения болезни в ВЗН.
В заключении Л.Ф. Матвеева отметила, что для повышения эффективности получения лекарств необходимы пациентоориентированный подход и большая свобода для врачей. В текущей ситуации государство – главный закупщик лекарственных средств, и врач не имеет права назначать препарат, который считает нужным. Это приводит к предоставлению более дешевых аналогов вместо инновационных средств, которые также доступны в России. Новая система должна помогать использовать разработанные подходы должным образом, давая лечащему врачу больше свободы в принятии решений и выборе терапии.
А.А. Масчан, член-корреспондент РАН, доктор медицинских наук, профессор, заместитель генерального директора по научной работе НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, директор Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий, в свою очередь, отметил системные проблемы отрасли глазами специалистов.
«Важно не отставать от ускоряющегося времени, и как можно быстрее интегрировать революционные препараты в лечение детей. Для этого государство должно поддержать клинические исследования новых лекарств и технологий», – считает А.А. Масчан.