Лечащий Врач: Женя, добрый день. Скажи, почему такая должность – специальный корреспондент?
Евгения: Русфонд – изначально журналистский проект, зародившийся на полосах газеты «Коммерсантъ» в 1996 году. Люди, нуждающиеся в помощи, присылали в газету отчаянные письма с просьбами, эти просьбы стали публиковаться в газете, и среди читателей находились желающие помочь. До сих пор у Русфонда есть своя полоса в газете, публикации писем нуждающихся выходят каждую пятницу на страницах «Коммерсанта».
Мы работаем со многими СМИ. Это наш основной способ сбора средств — журналистский фандрайзинг. Мы рассказываем историю ребенка, которому нужна помощь, телезрители и читатели откликаются. В партнерах у Русфонда более 180 региональных СМИ — это и телевидение, и радио, и газеты, и различные новостные порталы.
ЛВ: Медикам нужно знать, как устроены фонды. Какое вообще отношение имеют к ним врачи?
Е: Любая просьба о помощи, которая публикуется на сайте Русфонда, сопровождается комментарием лечащего врача: например, ребенку необходимо какое-то лекарство, которое не оплачивается из средств государственного бюджета. Люди, которые жертвуют деньги, должны понимать, что просьба обоснована. И это подтверждается словами лечащего врача.
Кроме того, у «Русфонда» есть клиники-партнеры. Как частные, так и государственные. Мы помогаем там, где, например, мощности государственных учреждений позволяют сделать больше операций, чем предусмотрено квотами. Родители пациентов, которым необходимо лечение сверх квот, могут обратиться в Русфонд с просьбой о помощи, и мы поможем собрать средства на оплату этого лечения. Так мы работаем, например с НИИ кардиологии в Томске, это одна из лучших клиник в стране. Русфонд дофинансирует проведение операций на сердце детям, и этих операций врачи могут сделать гораздо больше, чем раньше, помочь большему количеству пациентов.
ЛВ: Вы работаете только с клиниками-партнерами?
Е: Как правило, да. Но бывают нестандартные просьбы, очень редкие диагнозы. Если, например, ребенку могут помочь только в одной клинике в мире, то почему бы и нет.
Например, есть такое редкое смертельное и опасное заболевание – остеопетроз. Его еще называют «мраморная болезнь». Прогноз по этому заболеванию очень неблагоприятный, и единственный шанс на спасение — трансплантация костного мозга. У наших врачей пока нет успешного опыта в проведении подобных операций по этому диагнозу. А в Израиле есть доктор Полина Степенски, к ней приезжают дети со всего мира. И результаты лечения довольно впечатляющие. Лечение довольно дорогое, но и диагноз редкий, и мы стараемся помочь таким детям попасть к этому доктору.
Но, в основном, мы работаем в соответствии с нашими программам помощи, и, если просьба нестандартная, «непрофильная», наши эксперты могут и отказать.
ЛВ: А кому вы помогаете?
Е: У нас полтора десятка программ помощи, включающие в себя множество разных диагнозов. Это онкология, это разные челюстно-лицевые пороки развития, последствия травм, в том числе родовых, сложные сколиозы, диабет, пороки сердца, а также редкие (орфанные) заболевания. Например, несовершенный остеогенез (хрупкие кости) или буллезный эпидермолиз – это «дети-бабочки», у них очень нежная кожа, и любое прикосновение болезненно, вызывает раны и ссадины. Таким детям нужны специальные мази и перевязочные материалы, которые тоже пока не оплачиваются из средств государственного бюджета. А также ДЦП. По этому диагнозу у нас большая очередь, очень много детей, и ждать приходится несколько месяцев, а иногда и целый год.
ЛВ: Его лечат или поддерживают?
Е: ДЦП нельзя вылечить полностью, но, если регулярно проходить курсы реабилитации, ребенок может обучиться базовым навыкам. Для родителей большая разница, может ребенок сам держать ложку, или его надо кормить. Они приходят каждые полгода, а то и чаще, потому что если с ребенком не заниматься, то он утрачивает все навыки, которые у него появились.
Помимо лечения, мы собираем деньги на покупку индивидуальных средств реабилитации: инвалидные коляски, ходунки, если это рекомендовано врачами. Если ребенку нужна удобная электрическая коляска и государство не может его обеспечить, мы помогаем.
ЛВ: Скажи, вот врач лечит ребенка и видит, что у него тяжелый диагноз, с которым его клиника не справится. Но это лечат в Москве или за границей. Врач должен послать родителей ребенка к вам?
Е: Сначала не к нам. Направляют не в благотворительный фонд, а в конкретную клинику, либо в федеральную, либо за границу. А дальше уже по ситуации. Родители, как правило, сами ищут клинику, где могут помочь их ребенку.
ЛВ: И родители, осознав свою неспособность профинансировать это рекомендованное лечение, обращаются в фонд?
Е: Да, тогда уже они пишут в фонд. Если действительно сложная ситуация, то иногда пишут одновременно в несколько фондов. Бывает, что все фонды вообще отказывают, и тогда люди сами собирают деньги.
ЛВ: То есть, с одним заболеванием может одновременно работать несколько фондов?
Е: У всех фондов есть какая-то специализация, и по некоторым специализациям мы иногда пересекаемся. Небольшие сервисные фонды, как правило, специализируются на одном конкретном диагнозе. Не только помогают собрать деньги и оплатить лечение, но и обучают родителей, как правильно ухаживать за ребенком, предоставляют информационную и психологическую поддержку. Мы не сервисный фонд и работаем с большим количеством диагнозов, поэтому мы проверяем документы, собираем необходимую денежную сумму и отправляем в клинику. А лечением уже занимаются врачи.
ЛВ: По каким критериям вы решаете, каким детям помочь?
Е: Многое зависит от срочности ситуации. А также от того, соответствует ли просьба нашему профилю, попадает ли под наши программы помощи. С ДЦП, например, нет угрожающего жизни состояния, поэтому есть очередь, хоть и вынужденная. Но дети вполне могут дождаться своей очереди на лечение.
ЛВ: Хорошо, а что может вынудить фонд отказать?
Е: Либо это непрофильная просьба, и мы просто с этим не работаем, либо не соответствует уровень дохода родителей, и просьба не обоснована. Помимо медицинских документов мы просим предоставить справки о доходах родителей. Если они позволяют самостоятельно оплатить лечение ребенка, мы можем и отказать. Но, как правило, люди не обращаются в благотворительные фонды, когда у них самих есть возможность что-то сделать.
ЛВ: Как относиться к людям, которые собирают деньги самостоятельно, не через фонд?
Е: Даже специалисты иногда не знают. Надо смотреть, спрашивать, если вы этих людей не знаете лично. Может быть все правдиво, а фонд отказал, потому что очень призрачный шанс на лечение, например. Все врачи подтвердили, что ничего нельзя сделать уже, к сожалению, а где-то за границей родителям смертельно больного ребенка пообещали, что за много миллионов рублей сотворят чудо. Здесь, как правило, фонды отказывают в помощи, но родители не могут смириться и собирают деньги самостоятельно. И их нельзя за это осуждать. Другое дело — давать таким людям деньги или не давать. Этот вопрос каждый должен решать сам. Я обычно стараюсь выяснить все подробности, и если понимаю, что на собранные деньги ребенка просто будут подвергать нечеловеческим мучениям в последние дни, то принимаю для себя решение не участвовать в этом. Но это я как частное лицо принимаю личные решение, не как сотрудник фонда.
ЛВ: А каковы критерии? Вот 30% вероятности успеха – это призрачный шанс?
Е: Нет, это шанс вполне реальный. Но тут надо понимать, что врачи всегда очень осторожны в своих оценках. Они могут рассказать о медицинской статистике по данному диагнозу или похожим случаям, но вряд ли станут оценивать с помощью каких-то цифр шансы конкретного больного.
ЛВ: И сколько детей к вам обращаются за помощью?
Е: От нескольких десятков до нескольких сотен в месяц. Каждая просьба проверяется, родители присылают документы, для каждого ребенка заводится отдельная страница с письмом родителей, фотографиями, комментариями врачей — в общем, это полноценная газетная работа, в которой задействованы несколько сотрудников фонда.
ЛВ: Вы помогаете только гражданам России?
Е: Нет. Мы помогает и детям из СНГ, но с условием, что они будут лечиться в российских клиниках. Помимо спасения тяжелобольных детей, у Русфонда есть еще другая миссия – развитие гражданского общества и внедрение высоких медицинских технологий. Важно развивать отечественную медицину в первую очередь.
ЛВ: Насколько велик спектр проблем, которые в России в принципе не решаются?
Е: Не так уж и велик. Бывает, что вы видите в интернете просьбу о помощи, в которой написано, что можно вылечить только в одной клинике за рубежом. Но это не всегда так. В большинстве случаев, скорее всего, можно и в России полечиться, просто за границей комфортнее. Некоторые тяжелые заболевания успешно лечатся в России, и даже по квоте, а за границей это будет стоить десятки или сотни тысяч долларов.
ЛВ: А когда западная клиника присылает некие счета за лечение – вы требуете и получаете какое-то обоснование стоимости?
Е: Ну да, там расписано, что сколько стоит. Эти суммы, как правило, приблизительные – врачи ведь не знают, сколько точно в итоге будет стоить лечение, поэтому часть денег даже может быть возвращена на счет фонда и потрачена на лечение других детей.
ЛВ: У вас на сайте написано, что вы протипировали уже несколько тысяч потенциальных доноров костного мозга. То есть, у вас есть какие-то проекты, помимо лечения детей?
Е: Да, это основной проект Русфонда, национального масштаба. Мы создаем Национальный регистр доноров костного мозга для России, он будет включать национальные особенности нашего народонаселения.
ЛВ: Регистр открытый, доступен всем врачам?
Е: Да, клиники, которые проводят операции по пересадке костного мозга, имеют доступ в к этой базе доноров. Поиск по этой базе занимает совсем немного времени, если для пациента находится потенциально совместимый донор — сотрудники регистра связываются с ним, приглашают на дополнительные обследования, после чего происходит непосредственно процедура забора клеток.
До сих пор регистра в России не существовало, и поиск донора костного мозга велся за границей, в основном, в Германии. Это большие деньги, около 20 тысяч евро, и поиск и активация донора не финансируется из средств государственного бюджета.
Почти у каждого человека есть свой генетический близнец, но вероятность совпадения маленькая – примерно один на десять тысяч. Поэтому и ищут в международных базах. У нас сам по себе регистр не очень большой – 70 тысяч, а в Германии, например, более пяти миллионов человек. Но там и клиник, которые делают трансплантации, гораздо больше, чем в России. У нас в стране нуждающихся в пересадке костного мозга каждый год гораздо больше, чем позволяют существующие мощности клиник.
ЛВ: Донору крови больше двух раз в год кровь сдавать не рекомендуется. А как здесь?
Е: Опять же, вероятность кому-то подойти очень мала, а впрок сдавать нельзя. Может быть, ты кому-то через пять, через десять лет и подойдешь. Вероятность того, что донор подойдет кому-то дважды, стремится к нулю.
ЛВ: Еще скажи, вы ведете какую-то статистику, сколько детей удалось спасти?
Е: Статистика, конечно, ведется. В 2016 году Русфонд помог трем с половиной тысячам детей.