Каждый день около 1500 человек в России узнают, что они больны раком. Еще больше людей уходят от врача с подозрением на онкологическое заболевание. И каждый из них в этот момент сталкивается с полной неизвестностью. У пациентов и их близких возникает миллион вопросов: в чем причина болезни, как выбрать врача, какие обследования помогут поставить точный диагноз, какое лечение возможно и насколько тяжелыми могут быть его последствия, возможно ли полное исцеление, ждать ли рецидива?
Врачи первичного звена в силу своей загруженности и ограниченности времени на прием не всегда могут полно ответить на вопросы пациента. Доктора вынуждены рассказывать пациентам об их болезни «на бегу», параллельно заполняя необходимые документы. Да и специалисты онкологи по тем же причинам не всегда имеют возможность детально проконсультировать пациента, особенно если речь идет о вопросах организации медицинской помощи. Например, как пройти обследование в рамках ОМС, что делать, если не выдают направление и не предоставляют лекарства, куда обратиться за психологической помощью и т. д.?
В 2021 году инклюзивным сообществом специалистов с инвалидностью Everland при поддержке Фонда президентских грантов, партнеров, пациентов и врачей был реализован проект гайдлайнов для онкопациентов «Онконавигатор». Проект, первоначально созданный для того, чтобы помочь пациентам, столкнувшимся с онкодиагнозом и их близким, смог стать полезным информационным ресурсом и для медицинских специалистов.
Елена Мартынова, директор по развитию Everland: Мы видели свою задачу в том, чтобы рассказать о различных видах рака как можно подробнее, чтобы и пациенты, и врачи первичного звена, и те, кто просто заботится о своем здоровье, имели большую онконастороженность. Важно было собрать максимально подробную и проверенную специалистами информацию в одном месте, представить ее структурировано и в разных форматах, чтобы она была понятной, достоверной и удобной в распространении.
Информация «Онконавигатора» проверена специалистами онкологами, поэтому врачи первичного звена могут рекомендовать ресурс пациентам, у которых есть подозрение на онкозаболевание, уже поставлен диагноз или тем, кто из онконастороженности проходит чек-ап.
Ресурс помогает выстроить конструктивный диалог с пациентами — после знакомства с информацией «Онконавигатора» они более подготовлены к общению с врачом: больше знают о заболевании, имеют представление о возможных методах диагностики и лечения, осознают необходимость соблюдений рекомендаций лечащего врача и т.д. Кроме того, «Онконавигатор» помогает ответить на вопросы, связанные с организацией медицинской, юридической и психологической помощи онкопациентам и их близким, которые неизбежно возникают в процессе лечения, и на которые не всегда может дать ответ лечащий врач.
История проекта такова: в 2018 году один из участников и основателей сообщества Everland режиссер Алексей Шамраев заболел раком гортани. Во время своей болезни он принял решение создать ресурс обо всех алгоритмах лечения, чтобы помочь другим пациентам и их родным.
Врачи Общества специалистов по опухолям головы и шеи и профессор Али Мурадович Мудунов согласились экспертно поддержать инициативу. В 2019 году вышла первая дорожная карта для пациентов с раком гортани — www.rakgortani.ru. Она получила большой положительный отклик и показала свою востребованность у пациентов с этим видом рака. В первые четыре месяца проект увидели 40 000 человек.
Команда Everland оценила результаты, участники сообщества с онкологическими диагнозами предложили расширить опыт на другие локализации рака. Врачи онкологи ведущих клиник согласились поддержать реализацию проекта. Партнерами проекта «Онконавигатор. Дорожные карты» стали НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, БФ «Предание», Федеральная сеть клиник экспертной онкологии «Евроонко», компании «ПЭТ-Технолоджи» и «МЕД Технолоджи», BIOCAD, «Берингер Ингельхайм», Ассоциация о��ганизаторов здравоохранения в онкологии, служба помощи онкопациентам и их близким «Ясное утро», БФ «Православие и мир», а также профессиональные сообщества онкологов.
Сегодня структура проекта состоит из 21 дорожной карты по различным нозологиям и объединяет истории 25 пациентов. Над контентом «Онконавигатора» работали 45 врачей из ведущих лечебных учреждений России. В реализации проекта принимали участие специалисты с разными видами инвалидности из разных регионов России и стран СНГ — более 60 человек: дизайнеры, контент-специалисты, pr-специалисты, веб-разработчики, монтажеры, фотографы, юристы и интернет-маркетологи.
Сайт содержит четыре основных раздела с соответствующими подразделами — дорожными картами:
Рак головы и шеи:
- Рак гортани
- Рак полости рта
- Рак щитовидной железы
- Рак слюнных желез
- Рак полости носа
- Рак носоглотки
- Меланома кожи
Рак желудочно-кишечного тракта:
- Рак пищевода
- Рак желудка
- Рак толстой кишки
- Рак анального канала
- Рак легкого
Рак репродуктивной системы:
- Рак груди
- Рак яичников
- Рак шейки матки
- Рак тела матки
- Рак полового члена
- Рак яичка
- Рак простаты (предстательной железы)
Информация по каждой нозологии включает следующие разделы: заболевание, диагноз, причины, обследование, виды лечения, реабилитация, рецидив, жизнь после рака. Разделы дополнены историями пациентов, столкнувшихся с онкозаболеваниями, консультациями юристов по различным вопросам организации медицинской помощи и образцами заявлений для тех или иных ситуаций, а также советами психологов: с какими проблемами на каждом этапе могут столкнуться пациенты и их близкие и что делать в этих случаях.
Кроме того, портал содержит широкий спектр дополнительных материалов, таких как рекомендации по питанию при лечении рака, особенности лечения рака у беременных, возможности онкострахования и многое другое. Информация представлена в виде мультимедийного контента с видео, инфографикой, текстами, инструкциями и памятками.
Everland — социальный предпринимательский проект. Оказывает услуги бизнесу и НКО по направлениям дизайн, контент, digital, юридическое сопровождение. Все сотрудники проекта — специалисты с инвалидностью. Проект дает возможность людям с инвалидностью улучшить знания и получить опыт в современных и востребованных профессиях. Everland – автор исследований по адаптации для людей с инвалидностью сфер услуг и инфраструктуры. На сайте проекта «Онконавигатор» предусмотрена возможность его финансовой поддержки. Поддерживая ресурс, вы поможете сделать больше полезных материалов о профилактике, своевременной диагностике, лечении рака и поддержке онкологических пациентов. А еще дадите возможность для работы людям с инвалидностью.